Povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, u Rеpublici Srpskoj je, putem Fonda solidarnosti, riješena nabavka skupog lijeka za cističnu fibrozu. Uvod je to u sistemsko rješavanje nabavke skupih lijekova za rijetke bolesti, koju će nakon izmjene zakonskih rješenja, u martu finansirati Fond zdravstva.

Dvadesetjednogodišnja Šejla Čavka, studentkinja iz Banjaluke, od rođenja boluje od cistične fibroze. Uz pomoć novog lijeka, kaže, njen svakodnevni život biće puno lakši.

 ŠEJLA ČAVKA

"Ovaj lijek uticaće mi na simptome bolesti,pospješiće funkciju mojih pluća,djelimično regeneriše organe koji su oštećeni i konačno da dobijem na kilaži".

Nakon nekoliko inicijativa saveza za rijetke bolesti, napokon će liječenje skupim lijekovima biti sistemski riješeno i to nakon što se izmijene zakonska rješenja već u martu. Fond zdravstva za ove lijekove godišnje će izdvajati oko 12 miliona maraka.

BILJANA KOTUR, predsjednik Saveza za rijetke bolesti RS

"Ovo je prvi korak,rješavajući ovo za cističnu fibrozu utrli smo put za sistemsko rješavanje za sve rijetke bolesti i sve te skupe lijekove koji se pojavljuju na tržištu".

DEJAN KUSTURIĆ, direktor Fonda zdravstva RS

"Mi želimo da to uredimo na taj način da svi,njih je 600 u Republici Srpskoj i preko 100 dijagnoza rijetkih boilesti da sistemski to uredimo na ovaj način."

U Federaciji BiH, tek je nedavno osnovan Savez za rijetke bolesti, i predstoji im, navode, puno rada da bi naveli zdravstveni sistem da ove pacijente pomogne na pravi način.

HASMIR DELIĆ, predsjednik Saveza za rijetke bolesti FBiH

"Problematika ljudi sa rijetkim bolestima u našem sistemu nije nikako zastupljena".

Inovativni i skupi lijekovi su upravo lijekovi koji pacijente sa rijetkim bolestima održavaju u životu, a treba reći da terapija godišnje najnovijim lijekom za neke bolesti zna dostići i pola miliona maraka.